Fin de vie – Grand âge et « Droits de l’Homme »

En mon for intérieur, je leur avais promis que leurs souffrances ne seraient pas oubliées, que leurs fins ne passeraient pas par profit et pertes, et qu’il y aurait une suite.

Voici donc, ci-dessous, la lettre que j’ai adressée, ce jour, à Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, à propos de la fin de vie des personnes très âgées, et des conditions peu acceptables dans lesquelles on meurt aujourd’hui en France, quand on n’est plus productif :

 »  La tribune publiée dans le Journal Le Monde (1er mars 2018), dans laquelle un collectif de députés appelle à réviser la loi Claeys-Léonetti sur la fin de vie, n’aurait suscité de ma part qu’un intérêt discret, il y a un ou deux ans…

Il se trouve qu’elle fait désormais écho à deux épreuves que j’ai dû affronter récemment et qui me conduisent à porter un regard différent, sans doute moins philosophique mais plus réaliste, sur la question de la fin de vie des personnes très âgées…

Plus généralement, ces deux épisodes douloureux m’ont amené – ainsi que mes proches – à m’interroger sur la place que notre société, pourtant pétrie de « principes », entendait réserver à ses grands vieillards. Ayant observé que ce sujet constituait aussi une préoccupation de votre ministère, je me permets brièvement de vous rapporter mon expérience et vous livrer ma réflexion…

Mes deux parents, respectivement âgés de 91 et 94 ans, sont décédés l’un en novembre 2017 des suites d’un cancer du pancréas diagnostiqué en août, et l’autre en février 2018 victime d’une infection pulmonaire délibérément non soignée dans l’EHPAD où elle résidait depuis deux mois.

J’ai pu ainsi constater – à deux reprises dans un laps de temps limité – que les conditions dans lesquelles on meurt actuellement en France ne sont pas convenables. Je partage, à cet égard, la critique exprimée par les parlementaires.

De fait, les choix des patients, qu’ils soient de mourir dans la dignité, ou à l’inverse de vivre, ne sont pas vraiment respectés, ni dans les unités de soins palliatifs, ni dans les structures d’accueil des personnes dépendantes.

Et je n’ai pas le sentiment qu’il s’agit seulement d’une question de moyens, car ce qui me semble en cause, c’est le regard que portent les responsables notamment médicaux, sur les personnes qui leur sont confiées. Sous couvert de bienveillance et d’empathie, ils abusent d’un magistère ou d’une prétendue expertise, qui dépossèdent les patients de toute possibilité de demeurer maitres de leur destin…

De mon point de vue, tout se passe comme si les « Droits de l’Homme » perdaient toute validité dès lors qu’on franchit le seuil d’une unité de soins palliatifs ou d’un EHPAD…Tout se passe comme si, les médecins en responsabilité dans ces structures oubliaient le serment d’Hippocrate et n’avaient, pour préoccupation principale, que d’assurer en toute bonne conscience, une bonne gestion des effectifs !

Mon père est ainsi mort de faim et de soif en souffrant le martyr, cinq jours après avoir été hospitalisé (il a juste eu le temps de livrer un court témoignage écrit de sa détresse et sa douleur) et ma mère est morte faute de soins parce qu’un médecin avait décrété, contre son gré, qu’en raison de son veuvage, elle n’avait plus le goût de vivre !

Depuis, j’ai pu observer que nombreux sont ceux qui partagent ce point de vue…

Mon propos rejoint donc celui des députés.

Alors que notre pays se félicite, à juste titre, de l’augmentation de l’espérance de vie, grâce aux progrès de la médecine et aux actions de prévention (dont la vaccination), il serait regrettable que ce bilan soit terni par le manque d’humanisme dont pâtissent manifestement nos grands vieillards en fin de vie…Vous savez, comme moi, qu’on mesure le degré d’une civilisation à la manière dont elle traite ses anciens et dont elle les entoure au moment où ils partent…

Je me tiens bien entendu à la disposition de vos services et de vous-même, pour préciser certains aspects de cette correspondance, étant entendu que mon objectif n’est pas tant de stigmatiser le rôle de certains, que de contribuer – fût-ce modestement – à améliorer une situation qui ne m’apparaît pas humainement satisfaisante. Accessoirement, en souvenir de mes parents qui furent des militants engagés des « Droits de l’Homme »….

Vous remerciant de l’attention que vous voudrez bien accorder …. »

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Sur les hauteurs d’Arromanches…

En cette fin de matinée du 19 juin 2012, nous roulions sur les coteaux en direction d’Omaha Beach, lorsqu’un appel téléphonique nous a annoncé que Zette s’était éteinte un quart d’heure plus tôt dans une maison de retraite, à quelques trois cents kilomètres de là…

Un quart d’heure auparavant, sur les hauteurs d’Arromanches, nous nous émerveillions du spectacle de ces innombrables coquelicots au milieu des blés, bercés par une légère brise venue des plages. Ces mêmes plages qui, à l’aube du 6 juin 1944, virent surgir des barges de débarquement des vagues de G.I et de troupes anglo-canadiennes venues libérer la France de l’oppression nazie. Beaucoup périrent face aux redoutables défenses de la Wehrmacht et les lieux en conservent encore aujourd’hui de nombreux stigmates. Ces coquelicots semblaient témoigner, à nos yeux, du sacrifice de ces jeunes hommes dont le sang, au soir du 6 juin, maculait les plages et rougissait l’eau de la mer du côté d’Omaha Beach.

Ils étaient tous de la génération de Z, ces beaux garçons du Massachusetts, de l’Ontario, du Québec ou d’Ecosse ou d’ailleurs. Ces jeunes gens libérateurs, qui, lorsqu’ils n’étaient pas morts sur les plages au DDay de l’Opération Overlord, distribuaient des « clopes » Camel ou Lucky Strike, de leurs jeeps ou du haut de leurs chars dans les villes reconquises,  et des bas de soie aux demoiselles qui se pressaient sur leur passage… Zette était sans doute de celles-là ! De ces jeunes femmes de la Libération qui fêtaient les héros venus d’Amérique. Elle qui, parfois, évoquait cette époque et certains de ses copains des maquis de Dordogne !  

Mais, pour l’heure, elle est partie, seule dans sa petite chambre. Elle est morte – a été tuée – d’une surdose probable de morphine, de dénutrition et de déshydratation comme beaucoup de ceux qui, le grand âge venu et la dépendance qui s’ensuit, sont « placés » à l’insu de leur plein gré, dans ce qu’on appelle aujourd’hui pudiquement des « résidences pour personnes âgées ». Elle est morte parce qu’un médiocre médecin, obscur supplétif de la Camarde s’est cru autorisé à décider qu’elle ne devait plus vivre ! Il savait qu’elle avait beaucoup fumé autrefois de ces fameuses Camel et autres Peter Stuyvesant et qu’elle était désormais âgée de de 85 ans ! Deux critères qui suffisaient à ce sinistre parjure du serment d’Hippocrate pour conclure que la moindre affection respiratoire devait l’emporter ad patres. Fier d’être le bras armé d’un implacable verdict! Un meutre compassionnel ! Presque généreux, le toubib ! Et « illico presto », il est passé à l’acte, supprimant soins et nourriture, en s’appuyant sur une pseudo-philosophie de la « mort douce » fondée sur une prétendue écoute des rythmes, des désirs et de la souffrance de l’agonisante délibérément condamnée. Et sans recours possible. Il n’est en effet pas question qu’elle s’en sorte car le médecin estime que sa vie n’aurait plus de sens. En outre pourquoi s’insurger puisque, selon ce macabre gériatre, la Nature fait bien les choses en favorisant la production spontanée de substances endo-morphiniques euphorisantes dès que l’on est sevré durablement d’eau et de nourriture!  Z. serait donc décédée, assoiffée mais heureuse!

Cette « humanitude » – selon l’ignoble néologisme employé par ces tenants de l’euthanasie active – s’apparente, à bien des égards, à une démarche sectaire. Et, le plus étonnant voire le plus redoutable, c’est, qu’elle est présentée sans complexe comme socialement raisonnable, la seule humainement possible et, de surcroît, conforme à la loi, alors qu’ellepréfigure la barbarie. Telle est la réalité tragique du grand âge reclus dans les maisons de retraite, dont l’objectif est le plus souvent de déposséder progressivement la personne d’elle-même, en la faisant  passer du statut d’homme ou de femme, d’acteur ou d’actrice de son destin à celui de citoyen de seconde zone, inapte à toute décision et même à toute opinion.

In fine, le « résident », initialement sujet de droit – comme aiment à le rappeler cyniquement les chartes de déontologie placardées, à plus soif, dans les couloirs et les ascenseurs de ces mouroirs  – termine sa vie comme un simple objet de compassion voire comme un sujet – au demeurant coûteux – de préoccupation parmi d’autres. Ses droits n’excèdent pas, de facto, celui de l’embryon « avortable »… A la différence près, que l’embryon au stade précoce n’a pas d’autre histoire que celle de ses gènes alors que pour le vieillard, il faut le dépouiller de la sienne et de sa volonté …

Sa transformation en objet de non droit est progressive et intervient avec la complicité d’une société post-moderne, dont les standards financiers, sociétaux et moraux ne sont malheureusement plus compatibles avec la survie « excessive » des anciens… Un mois de vie supplémentaire est considéré comme négligeable et surtout inutile, dès lors que ces nouveaux prophètes de la compassion low cost estiment que la qualité de vie de leurs victimes n’est plus en rapport raisonnable avec les coûts qu’elle engendre. La qualité au sens des magazines de mode, évidemment!  Cette mutation – ce changement de statut vital – s’opère très simplement en détroussant les personnes très âgées, a fortiori en fin de vie, de leur identité, de l’usufruit  de leur patrimoine, de leur liberté de mouvement, puis de celle de penser et même de leur mémoire, dans le but proclamé de les protéger de la souffrance de la déchéance et des agressions du vaste monde… Finalement, elles abdiquent car tout est conçu pour qu’à leurs propres yeux, disparaisse tout sentiment d’utilité sociale et d’appartenance à la collectivité humaine. Se considérant elles-mêmes, consciemment ou non, comme une charge dont il faut réduire les coûts, elles finissent par admettre, résignées, que la meilleure stratégie est le silence éternel. Car, même les soins qu’on leur prodigue ou les soutiens qu’on leur apporte, aboutissent le plus souvent à les cantonner dans un rôle social subalterne d’assisté.

Le grand vieillissement et la fin de vie interpellent donc toute la société, en particulier sur la place qu’elle entend réserver à chaque homme, à toutes les phases de sa vie et singulièrement dans ses derniers instants.  Il n’est plus tolérable de persister à déléguer – derrière les façades lisses et aseptisées des maisons de retraite – le « coup de grâce »  à un médecin alibi, moralisant et prétentieux, hautain  et manipulateur, oublieux que son devoir est d’abord de prodiguer des soins.

Et Zette qui était-elle donc ? La fréquentant depuis près de quarante ans, je la connaissais peu! Mais je peux attester qu’il s’agissait d’une femme de tempérament… Une de ces femmes des Trente Glorieuses, courageuse et travailleuse, éprise de liberté, qui croyait au progrès par le travail et qui ne concevait d’émancipation qu’en prenant son sort en mains. Femme d’une époque qu’elle chercha constamment à comprendre et à s’approprier, elle savait développer les moyens nécessaires pour atteindre ses objectifs.  Elle savait rire aussi et apprécier la bonne chère, avec des goûts bien arrêtés. Elle n’hésitait pas à s’insurger lorsqu’elle l’estimait nécessaire. Parfois paradoxale dans ses raisonnements, elle marquait clairement ses désaccords. Et la vie avec elle, n’était sans doute pas toujours, un long fleuve tranquille!

Cadre supérieur dans une société d’assurances à Paris, elle aimait les responsabilités, savait les assumer et ne s’y dérobait pas. Individualiste – au bon sens du terme – en un temps où le « collectif » est invoqué, à toutes les sauces, pour masquer certaines formes de démission morale, elle refusait l’assistanat confortable, dans lequel elle aurait pu s’installer lors des phases difficiles de sa vie professionnelle, comme le chômage qui, un temps, l’avait frappée.  

Avec le recul, ce dont je crois pouvoir être certain, c’est qu’elle n’aurait guère apprécié qu’un médecin décide à sa place du terme de sa vie. Et d’ailleurs, dans la demi-inconscience dans laquelle on l’avait délibérément plongée en dépit des protestations de ses proches, il n’est pas impossible que Z. rebelle à toute forme d’enfermement, l’ait finalement manifesté.

Aujourd’hui, elle est libre Zette.. Et c’est à cette liberté enfin retrouvée que nous songions, lorsque que le 23 juin, nous dispersions ses cendres au large du Croisic, au droit de la baie de Guérande d’où se détachait à l’horizon le clocher de Batz-sur-Mer, où elle passa tant de vacances heureuses.

Bon vent Zette 

PS : Zette, Josette Debenay épouse Garrigou (1926-2012)

Josette et son frère Guy Debenay

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